Om Ann Bett / Osteogenesis Imperfecta
 
 
I Oktober 2014 skrev Århus Stiftstidende en artikel om mig. Dette skete i forbindelse med den internationale Osteoporoseuge, og hvor jeg samme uge afholdte foredrag flere steder i Aarhus.

Herunder finder du et link til avisartiklen:

”Et liv med glasknogler”.


Osteogenesis Imperfecta

 
 
Osteogenesis imperfecta - og mig…
 
Osteogenesis imperfecta (OI) er en gruppe sygdomme, hvor der er fejl i dannelsen af collagen i bindevævet. Sygdommene er således generaliserede bindevævssygdomme.
 
Da bindevæv findes i alle kroppens dele, kan knogler, muskler, indre organer, sener, hud, led, tænder og blodkar være berørt af sygdommen. Variationen inden for sygdommen er mange. Et af de almindelige symptomer ved OI er knoglebrud, da personer med OI har skrøbelige knogler. Derfor er sygdommen også blevet kaldt medfødt knogleskørhed.
 
Personer med OI har normal intelligens. Personer med OI oplever generelt mange smerter. Ikke alle smerter kan relateres til specifikke frakturer. Mikrofrakturer og overbelastning af led og muskler vil almindeligvis også kunne udløse betydelige smerter.
 
OI er en medfødt og uhelbredelig sygdom. Der lever mellem 120 og 240 personer i Danmark med sygdommen. OI kan opstå ved en spontan gen-mutation eller være nedarvet fra en af forældrene. Hos ca. 35 pct. opstår sygdommen spontant.
 
Behandlingen fokuserer på at minimere antallet af knoglebrud samt maksimere mobilitet og selvstændig funktion.
 
Min Osteogenesis Imperfecta
 
Jeg blev diagnosticeret med OI i 2005 i en alder af 29 år. Selvom OI er medfødt, havde jeg aldrig fået diagnosen. Jeg havde haft brud som barn og i ungdomsårene, men disse blev anset som "uheld".
Jeg fik diagnosen, da jeg fødte vores yngste datter, Signe. Signe var født med et brækket lårben.
 
Signe og jeg var indlagt flere gange i årene der fulgte. Signe fik blandt andet indsat Fasier Duval teleskoperende stænger i både lår og underben (2007 + 2009). Disse skulle forhindre brud samt støtte og rette knoglerne ud. Signe var født med buede knogler i benene.
 
Under Signes operation i 2007 fik jeg et brud på rygsøjlen. Årsagen var givetvis et forkert løft af Signe. I 3 måneder var jeg stort set sengeliggende og smerterne var enorme. Jeg var dybt ulykkelig og meget modløs i forhold til fremtidssituationen, både for Signe og for mig selv.
 
Jeg mistede mit arbejde som pædagog i denne periode grundet et langt sygefravær.
 
Frustrationen over knoglebrud og indlæggelser med Signe såvel som begrænsningerne på arbejdsmarkedet udviklede sig heldigvis for mig til en stædig og nysgerrig udforskning af livet med OI:  Hvilken behandling kan jeg få? Hvad er træningsmulighederne? Hvad kan jeg selv gøre?
 
Genoptræning
I sommeren 2007 begyndte jeg en langsom genoptræning hos min fysioterapeut. Her går jeg stadig af og til og modtager ledmobiliserende behandlinger.
I slutningen af 2007 meldte jeg mig ind i Fitnessdk og startede langsomt ud med få øvelser. I starten var det en kamp for mig blot at komme fra gulvet og op til stående igen.
Men efter et stykke tid begyndte jeg til Pilates. Det var fantastisk! Og spinning / cykling indendørs: Her fik jeg lidt sved på panden uden at mine led var under stort pres. Og langsomt - meget langsomt - fik jeg trænet mig op. 
 
På vej...igen
I 2012 blev jeg ansat i Fitnessdk som instruktør og i løbet af de kommende år føjede jeg flere uddannelser og undervisningshold til mit arbejde, blandt andet;
Pilates
Pilates Bold
Spinning
Stram-op
Core-træning
 
I dag er jeg ansat hos HiFive Fitness i Aarhus C og underviser på samme slags holdtyper.
 
Jeg kommer stadig af og til for langt ud over kanten og får ondt. Men jeg er super stærk og glad! Jeg kan stadig godt være bekymret for fremtiden, - både for Signe og for mig selv, men jeg er langt mere tillidsfuld og tryg i dag.
 
Jeg træner, fordi det giver mig glæde og fordi; ”jeg vil have det så godt som muligt, i så lang tid som muligt”!

Ann Bett, Aarhus Maj 2017


Vil du vide mere om Osteogenesis Imperfecta / nyttige links:
 
 
 
Signe og jeg, 2014.
 
 
All rights reserved: Ann Bett Kirkebæk | Aarhus - Denmark | Tlf.: 2972 5328 | annbett@kirkebaek.com